！？と思ったこと

治療開始した病院は、家の近くの病院でした。

その病院に放射線治療施設がないので、ちょっと遠くのSGHに行くことになりました。放射線治療と抗がん剤の内服を一緒にするので、同じ場所がいいでしょうということで、抗がん剤の先生(Oncologist)も同じ場所の方が便利がいいから、national cancer center先生を紹介されました。家の近くの病院の抗がん剤治療部門はNational cancer centerの分院なっていました。手術と手術後の抗がん剤治療は、最初の病院に戻って治療するという話で納得してました。

National Cancer Centerの抗がん剤の先生は、私にとっては、あまりいい印象がないんです。というのは、今まで会ってきた外科医2人と放射線科医と抗がん剤の先生の4人の医師が「永久的な人工肛門は避けられないだろう」という見解の中、その先生1人は「放射線で効果出て、人工肛門も元に戻せるかもねー」と言ったのです。

素人がMRIとCT結果を読んでも「腫瘍が肛門括約筋まで侵入している。リンパ腺に転移している」って書いてある限り、その可能性はかなり低いと思うのです。　患者さん心理としたら、人工肛門を作りたい人なんて誰もいないのだから、無責任に希望を持たせるのも、どうなのか....と思ったのです。

オットくんが1人でNational cancer centerに抗がん剤の先生の診察に行きました。その時に、手術後の抗がん剤は3週間ごとに病院に通って点滴すると聞いてきました。「今までのデーターも全部こちらにあるから、術後の抗がん剤治療もこっちに来たほうがいいよ」って言われたというのです。

オットくんも「そうだよね。3週間に1回だったら、ちょっと遠いけど通えないことはないよね」と言い始めました。

ちょっと引っかかるモノがありました。

SGHも最初の病院も、SingHealthという同じグループの病院で、しかもNational cancer centerの本院分院で情報共有されていないだと！？そんなはずはない。

私個人的には、①外科の先生抗がん剤の先生が同じ場所にいた方が、連絡がとれやすくていいのでは？と思ったのと、②もし抗がん剤の副作用で救急外来に行かないといけなくなった場合、病院が近い方がいいのでは、と思いました。

National cancer centerは、患者さんの数が非常に多いのと、古い建物なので天井が低めで暗い感じがして、私的には気が滅入る感じがします。(現在移転計画があって、新しい建物を建築中です)

一番中立な立場の先生は、放射線科の医師だろうと思ったので、どっちがいいと思う？と聞いてみました。放射線科の先生もnational cancer center で診察しています。

返答は次の通りでした。

今までの検査結果は、シェアできていて、最初の病院でもシェアできている。抗がん剤の薬は同じ薬を使っているので、どちらで治療を受けても一緒。

家の近くのほうが通いやすいっていう、いいこともあるよねー。

放射線科の医師にとっては、外科の先生と抗がん剤先生が違う施設に居ても連絡が取りづらいとか、そういうことはないんだなぁと思いました。

今度は外科の先生の診察の時にも、先生の意見を聞いてみようと思います。

その上で、オットくんがいいと思った方で治療を受けてもらおうと思います。

がん患者の家族は...

疑問に思うのは、がん患者の家族の仕事です。

皆さん、どうしているのでしょうか。

うちの場合は、貧血がかなりひどく、病院に付き添いする必要がありました。そして人工肛門の手術後、外食というチョイスはしばらく無く、誰かが食事を準備しなければいけませんでした。

診察の時は半日または一日のお休みをもらい、付き添いしました。手術の当日と翌日はお休みしました。放射線治療が始まって病院付き添ったときは、Circuit breakerで仕事もヒマだったので、フルタイムの仕事を午前中半日に減らさせてもらいました。そもそも、半日勤務にさせて欲しいと言ったら、解雇になる可能性もあったりして。

私の仕事は一種のサービス業なので、私が休むと誰かにカバーしてもらわないといけないのです。幸か不幸か、海外に出られないから誰もホリデーに行けず、同僚にカバーしてもらえたわけですが。これが通常時だったら、どうなんでしょうか....
癌告知されたときは、「大変でしょう」と言ってくれますが、がん治療が長期化すると、常に助けてくれるとは限らないかと....どうなんでしょうね...

私も肉体的に結構疲れました。放射線治療の最終週に私が熱を出しました。介護者が病気になった場合、共倒れになることを実感しました。

勤務時間が激減したので、もちろん給料も減りました。家のローンなど支出はいつも通りです。これが長く続いたら、貯金を食い潰すなぁと思いました。

更に、具合が悪い時に一緒に居るのは、家族でも辛いです。ご飯準備しても食欲が無くて食べてくれないとか、体調が悪くて最低限しか喋れないとか....
家に1人でいるよりももっと孤独を感じたりもします。何かしてあげたいけど、何もできないとか....

私の精神状態は、病人の体調に左右されるんです。

具合が悪い時だけの間、もう少しの辛抱だと言い聞かせてやるしかないんです。病人を置いて逃げる訳にもいかないので。なんとか、やるしかないんです。

お金の心配、自分の仕事の心配。仕事と介護の両立で自分の体力面の問題。精神的に不安定になるけど、不安を患者本人にぶつけられないので1人で耐えるという、精神的問題。

というわけで、がん患者の家族も、いろいろと辛いんです。

放射線治療後2週間経過

放射線治療終了後1週間は、下痢が続きました。

治療終了寸前に肛門周りの皮膚炎が起こり、治りかけたら、治療終了後にお尻の割れ目に沿って皮膚炎が始まりました。割れ目に沿っているからか、深いみたいで、なかなか治りません。

バリアクリームを処方されていましたが、効果なく、かなり痛がります。Proctcedyl軟膏という、本来は痔に効く薬を出してもらいました。抗菌剤とステロイドと痛み止めの混合だそうです。本人も塗ると痛みが消えていいようです。汗が滲みるから、外には出たくないと言います。

腰周辺の全ての毛穴のところが真っ黒になり、毛が抜けたそうです。全体的に黒く見えます。

貧血は改善したようで、比較的元気になってきて、「やりたいこと」が出てきました。体力がないので、やりたいことに身体がついて行きませんが、少しづつ体力もつくでしょう。

エアコンの掃除や洗濯機の修理など業者さんに来てもらったり、手術前に片付けておきたいことを、一個づつやっています。

食欲もあり、顔色もいいです。

病人の調子がいいと、こちらも元気になります。

ストーマバッグなど 日本とシンガポール

ストーマを着くてから2ヶ月経過しました。

思っていることをつらつら書きます。

本人は、ストーマは不便だけど仕方がないと言い、頑張って受容しています。

下痢をしているのもあって、とても気になるようで、しょっちゅうシャツをめくってチェックしています。オナラの音が困るなぁと言っています。

シンガポールでは、2ピースをオススメしているみたいです。土台を1週間くらい使って、ストーマバッグを1週間で2枚使うのを推奨されました。1枚洗って交換で使うとか。オットくんは、バッグを３日使って交換し、土台を６日で交換していました。

2ピースの方が長く持つし経済的と言われました。

日本では、2ピースの方が高価、土台が硬いのでワンピースの方が快適とかの理由でワンピースが多いような気がするのですが。

ちなみにシンガポールでは、コロプラストが一番大きなシェアなようで、次がコンバテック、最近ホリスターが入ってきたようです。

日本のコロプラストのサイトを見ましたら、日本で買えるセンシュラミオはシンガポールでは売っていないです。ストーマナースによると、患者さんからの人気は日本の会社にアルケアだそうです。アルケアはシンガポールには入ってきていないので、個人輸入しているそうです。シンガポールには土台に穴が空いているプレカットのものはないようです。

アルケアのワンピースと2ピースを取り寄せてみます。

日本では消臭潤滑剤が買えますが、なぜかシンガポールでは売っていません。あと、テープ剥離剤もシンガポールではオススメされませんでした。テープが残ってペタペタしたら除光液を使えと言われました。

シンガポールは、日本よりマーケットが小さいからか、日本の方が便利グッズやいい製品がいっぱいあると思いました。

下痢が始まって、土台を頻回に変えるようになるかも知れないから、オットくんにワンピースをオススメしました。サンプルを1枚貰っていたのでそちらを使いました。

ワンピースの方が土台が柔らかいから快適だそうです。最初は土台を数日で外すのは面倒くさいと断られてましたが、やってみたら全部剥がして洗えるのは衛生的でいいという感想でした。

オットくんとSGHの薬局に行ったらセンシュラのワンピースが売っていなくて、代わりにALTENAのワンピースを買ってきて見ました。これはイレオストミー用です(汗)間違えました。

プラスチックが薄めで臭いが漏れないか心配ですが、下痢をしてるので２日ごとに変えているので、そのまま使っています(笑)

手術の時に貧血で体調が悪かったので、体重が71キロでした。今は74キロで体重が増え、ヘソの方にしわが入ってきました。シワを埋めるサンプルでもらった皮膚保護材を少しだけ入れて使っています。

手術後はストーマサイズが60mmの穴でしたが、今は35mmでも少し大きめかな？というくらいになりました。

オットくんのストーマは双孔です。放射線治療4週間目くらいから、お尻の方から下痢だからか粘液が出るからなのか、肛門サイドが陰圧になるらしく時々ストーマが内側に引っ張られます。外から見ていると皮膚も引っ張られて生き物みたいです。双孔では良く起こることなんでしょうか？？

本人は変な感じがするそうです。来月外科の先生の診察があるので、いつまで続くのか聞いてみようと思います。

コロプラストから看護師さん一回ホームvisitが無料だそうです。そろそろ使ってみようかなと思います。

②放射線治療抗がん剤補助治療が終わりました。

抗がん剤について。

カペシタビンという薬を、月曜日〜金曜日まで

１日2回飲みました。6時間以上間隔が空いていればいいとのことで、内服時間は厳密でなくてストレスになりませんでした。

カペシタビンは、癌細胞が出す酵素に反応して癌細胞を攻撃する薬だそうです。副作用は食欲不振、吐気とありましたが、それは起こりませんでした。

下痢は、放射線治療直後から夜にかけて起こりました。ロペラマイドという下痢止めを飲みました。下痢による脱水予防に、我が家はポカリスエットを常備、下痢がひどいときに使いました。蜂蜜レモンをよく飲んでいました。

よく起こる副作用は、手足の感覚が鈍ったり赤く晴れたり皮が剥けたり割れたりすることだそうです。手足症候群と呼ばれています。これは予防に保湿剤を塗るしかないそうです。毎日寝る前にurea creamという尿素配合の保湿剤を手足裏に塗って靴下を履いてました。特に症状は起こりませんでした。良かった。

抗がん剤というと骨髄抑制のため感染しやすいというイメージが強いです。生モノは食べない、前日作った物は食べないなど食中毒を防ぐようにと薬局で言われました。でもこの薬は骨髄抑制作用はないそうです。食事にそんなに神経質にならなくても大丈夫でした。生モノは1回も食べませんでした。

今回の抗がん剤は、飲み忘れだけは気をつけましたが、毎晩保湿剤塗るくらいでそんなにストレスになりませんでした。

①放射線療法＋抗がん剤補助療法が終わりました。

トータル26回の放射線治療が終わりました。

放射線を始めて、最初の2週間は貧血が改善せず、立ちくらみが酷かったり、倦怠感がキツく通院も大変そうでした。途中で(4週目くらいから)貧血が改善して、立ちくらみはなくなりました。3週目の血液検査ではヘモグロビンが10まで上がりました。恐らく今はもう少し上がっていると思います。

　最後の回まで治療帰宅後は、すぐ横になって一眠りしないと夕飯が食べられませんでした。

貧血の改善で、体調が楽になったのか、笑顔が増えました。「スーパーに行って買い出しして、料理がしたい」やりたい事も出てきましたが、スーパーに行くだけでぐったり。料理するだけでぐったり。

体力がかなり低下してしまっていて、本人の気持ちに身体がついていけません。41歳と思えないほどの体力低下です。来週からは、お散歩したりして体力をつけて、次の手術に備えるつもりです。

放射線治療の副作用の下痢は、3週間目後半からたまに、4週間半ばからは毎日でした。放射線治療後から夜にかけて下痢になり、朝になると固形便になってました。お腹がグルグル違和感があったりストーマから漏れないか心配で安心して眠れない夜があったそうです。こんなに水様便になるのなら、肛門括約筋まで腫瘍があるオットくんの場合は下痢漏れになっちゃうところだったかも知れません。思い切ってストーマにして良かったと思いました。ストーマについては、別途書こうと思います。

お尻の皮が剥けると言われていました。オットくんは5週目治療終了の数日前から皮が剥けました。

オットくんはストーマなので便をした後の紙で拭くなどの刺激が少なかったから遅かったのかもしれません。保護軟膏を塗っています。

オットくんは慢性腰痛があり、ある時サロンパスを腰に貼って取り忘れて治療をしてしまったらしいです。サロンパスの形で日焼けのあとみたいに黒くなってしまいました。治療される場合は、お気をつけて下さい。胴回りを一周照射させているのか、腰ベルトをしたみたいに日焼け？みたいに黒くなってます。

放射線治療が終わって、本人曰く陰毛の上の方が抜けるそうです。照射した部分だけです。

放射線治療で50%くらい腫瘍が小さくなったそうです。放射線治療をしてもサイズが変化しない場合もあるそうですが、オットくんの場合は液体がお尻から出ているそうなので、サイズが小さくなっているのかもしれません。放射線治療後4週間くらいは治療効果が続くそうで、もう少し小さくなるかも、だそうです。

退院すぐ〜1ヶ月の食事

主食は、お粥にひき肉を入れて欲しいということで、豚か鶏肉のひき肉を入れます。時々山芋を少しみじん切りにしていれます。

にゅうめんして、具は豆腐入り鶏団子と人参の千切りです。うどんより食べやすかったみたいです。

鶏肉で出汁をとり、マカロニスープにしました。出汁の鶏をほぐして、上に乗っけます。マカロニスープは、子どものころから食べていたらしいです。入院食にも出て来ました。

サンドイッチにして、卵とチーズと入れたり。

主菜は、ローカルスーパーには無い代物を日系スーパーに行き仕入れます。それは、はんぺんと塩鮭、それに冷凍うどん。

はんぺんにチーズが挟んであって、それを焼きました。

はんぺんとエビをミンチにしてエビシンジョウはよく食べました。

鶏胸肉で鶏ハムを作りました。淡白すぎたみたいです。

味噌汁は、豆腐の出番が多いです。

スープ類は、野菜スープのスープだけ飲みます。

茶碗蒸しを２日続けて作ったら、嫌われました。

魚は臭いそうで、塩鮭を焼きました。

ミンチ＋豆腐でハンバーグやつくね。

デザートは、パパイヤかバナナ。

リンゴを甘めに煮て、ヨーグルトに混ぜて。

プリン。

ハニーレモンを作って、ジュースに。

米麹から作った甘酒。

ナショナルドリンクのマイロ。(ミロ)

副菜の野菜は、なしです....本人、野菜は食べないとそこだけは厳守するらしく。

腸閉塞になって再手術になると困るので、消化の良いもの且つ体重が減らない高タンパク質なもの.....
を考えるのは、なかなか大変です。

卵と豆腐の出番がとにかく多いです。